听觉过敏 一场音乐会导致左耳听不见声音 听觉过敏是一种怎样的疾病
茉茉没想到,一场演唱会彻底改变了她这两年的生活。
2018年11月,茉茉在日本听了期待已久的演唱会。激动之下,她选择了前排票,挨着扩音器。演唱会结束后,莫莫的听力出现了问题,特别是左耳。微小的脚步声,手机的声音,甚至看书的声音都会在她的耳朵里“爆”出来,严重的情况下连疼痛都难以忍受。听力问题已经成为年轻女性难以忍受的痛苦。
她说,这场演唱会“造成了迄今为止人生最大的悲剧”,从此,茉茉走上了漫长的求医之路。
在办公室里,同事们把咖啡杯撞在一起。有那么一瞬间,杯子之间轻微的碰撞,让我左耳疼痛难忍。回到出租屋,独自一人在一个安静的房间里,依然人声鼎沸。室友进来,开门,关门,然后走。普通人眼中所有的细微声响都能让我的心颤抖。
那是2018年12月,直到那一刻我才意识到,一个月前两个多小时的接触大鼓和电吉他的噪音,可能已经成为我人生迄今为止最大的悲剧。
我叫莫莫,27岁。在此之前,我在上海一家外企工作,会多国语言,每天出入上海新世界,过着标准的白领生活。之后,因为听力问题,我陷入了人生的绝境,再也没有回到那个办公室。
音乐会后
2018年11月10日,飞往日本观看期待已久的演唱会。
这是我最喜欢的音乐家第一次举办音乐会。现场听到那些喜欢的歌,我很激动。为了离他更近,我很兴奋,选择了离钢琴最近的座位。
这个位置正好在扬声器的对面。
演唱会进行到一半的时候,面对着扩音器,我感觉左耳疼痛,但我并不在意。我的手忙于为演出鼓掌,无暇顾及我的耳朵。
第二天,左耳疼痛越来越明显。
演唱会后听说突发性耳聋,马上去日本耳鼻喉科门诊做听力检查,结果显示完全正常。
医生解释说,耳痛很可能是由巨大的噪音刺激引起的。音乐会结束后,经常会有这样的病人,他们会在一段时间后自行解决。听完这些话,我安心回家了。
然而,不到一个月,我发现自己害怕声音。当声音进入左耳,特别是声音很大或者来自耳机时,我会感到一种从未有过的不适。走在人行道上,一辆车从我的左边经过,我第一次清楚地意识到它在我的左边。
别人每天很少关注的声音突然出现在我的生活中。
左耳不适持续,于是开始去上海某三甲医院耳鼻喉科做耳部检查。
无法治愈?
考试成绩没有什么异常,但情况一直在恶化。
回家一个月后,我甚至无法接受手指摩擦书页的声音,汽车转向灯的滴漏声,以及按下iPhone HOME键的声音。
如何形容这种不适,就像无数的针扎着你的鼓膜,又像一把大锤子敲打着你的鼓膜,所有的声音都在你的耳边炸开。
有一次去外婆家,外婆在我左边说话,我需要吃止痛药才能忍受。
离开外婆家,我放声大哭。我想我要聋了,我的生活结束了。
求医之路也在继续。意识到问题的严重性,我和妈妈开始努力寻找“最好”的耳鼻喉科医生。
2018年12月19日,在上海某顶级耳鼻喉科医院,专家以为我是“颞下颌关节综合征”,将我介绍到上海另一家医院,但由于没有进展,我又回到了那家耳鼻喉科医院。当时我疼得差点失去理智,心里只有一个念头:给我开点止痛药就行了。
经过几个小时的漫长等待,我终于进入了诊所。
听完我的病情描述,医生说了三个字:
“正常的毛细胞能听到声音,能承受声音的响度。
“治不了,你只能这样一辈子。
“你的毛细胞已经死亡了,为什么说过了一个月才反应过来?因为毛细胞死亡需要时间。」
无法治愈?一辈子就这样?意思是我的余生比耳聋更可怕,因为我无法逃避自己的声音。我该怎么办?
人生不到30年,我甚至第一次认真想过死。
从诊室出来,坐在听力室门口,一边等着N次听力测试,一边想,从医院楼上跳下去会不会好一点,疼痛也就没有了?但是后来我想,我的家怎么会因为这样的事情而毁了呢?
边哭边想。
我妈妈还在努力工作。她下午联系了杭州的一位医生。医生让我在杭州再试一次。她认为只要听力结果完全正常,也就是说耳神经完好,是可以治愈的。
结果如她所说,我的MRI内听道扫描、听力测试、耳神经测试都正常。
12月20日,我住进了杭州市第二医院耳鼻喉科。
在我住院之前,我必须做一次心理检查。我差点得了严重的抑郁症,想到了自杀。做了心理量表和疼痛询问后,我的疼痛评分是7分。护士看到结果后,反复跟我确认,评分4分的时候,已经痛到影响睡眠了。
虽然没有诊断,但我的主治医生遵循耳鼻喉科典型的耳部疾病治疗方法:激素+神经营养剂。
灌输
来源:图片由作者提供
在激素的作用下,第二天自发的剧烈疼痛明显减轻,但左耳仍然听不到任何声音。
为了不打扰同一个房间的病人,我每天晚上想哭的时候都躲在走廊里。除了疼痛减轻外,没有任何好转的迹象。
没有一天不后悔我鲁莽的决定。明明在演唱会上已经感受到耳朵的号哭,明明以为“快点,快点”,却没有再采取任何行动,无视一切危险信号。
疲惫的耳朵
1月出院,病情没有预想的稳定。荷尔蒙一停,疼痛又回来了。
我对声音的敏感度没有提高,还是不能正常社交。我的同学和同事来看我。如果我多说几句,就会觉得“耳朵累”。
“耳朵累了”。我生病后经常用这个词。就像人累了会觉得累一样,我发现我的耳朵也累了。
反复的疾病打消了我的希望,我又开始了激素治疗,持续了一个多月。
我赶回杭州再次住院。我再也没有回过上海的办公室。
虽然住院期间尽可能的完成了工作,但无论是我还是医生都没有想到自己已经不能胜任如此高强度的职业。公司说愿意等,但我看不到“等”的尽头在哪里。即使再好,也未必能在高压下继续工作。
最后我选择辞职,专心在家治病。
那时每顿饭要吃的药
来源:图片由作者提供
长期的激素治疗会给人体造成很大的负担和副作用。逐渐减少后,主治医师决定停用我的激素。我被打回原形。
2月下旬,日子开始变得极其痛苦,所有症状再次变得严重。在此之前,我可以开着声音看电视和手机,但突然之间,手机在外面播放就变得不可接受了。我每天只能躲避声音,但越是抗拒声音,我的症状就会越严重。
我甚至哭不出来,只有绝望,只想着妈妈能多活一天,直到她坚持不住。
当时还听说我最喜欢的音乐人要在2020年1月开演唱会。无奈之下,我还是有了一点幻想:也许我可以变好?也许明年一月,我可以健康地去听这场音乐会。
但最要紧的是查出我左耳怎么了。
问题出在大脑
是什么病?
我在医疗中听到了无数的名词,没有一个医生能完美的解释我的病因。
正式治疗进入第三个月,我开始焦虑。在我过去的经历中,我从来没有得过病,反复了这么久还是治不好。
当时为数不多的好消息之一就是左耳自发性疼痛逐渐自行缓解。
3月14日,我再次来到杭州浙江二院,见到了耳鼻喉科主任杨贝贝医生,他成了第一个向我清楚说明病情的人。
杨主任说,其实我是“听力过敏”,是一种知晓率低的疾病,主要问题发生在大脑层面。
原来,人体有感觉的门槛,也有痛苦的门槛。如果超过这个阈值,将被视为危险信号,如果低于这个阈值,将被视为安全信号。
疼痛的存在是我们避免危险的一种保护机制。对于听觉过敏的患者,当耳朵暴露在强烈的危险中时,保护机制会加强,这使得这个阈值下移。
因此,对正常人不危险的信号在听觉过敏的人的大脑中被判断为危险信号,就会出现疼痛。
此时镫骨肌过度受力,使听小骨一直粘在卵圆窗上,导致耳蜗内的液体一直晃动,带动毛细胞不断形成动作电位,导致听力过敏患者比普通人听到普通声音更难受的原因。
受到刺激后,内耳中的液体继续流动,使毛细胞在基底膜的振动下不断受到刺激
资料来源:罗斯和波林纳组织学:文本和地图集
持续性自发耳痛除了刺激外,是由于中枢神经系统阈值降低引起的,也就是说,环境的轻微变化会被判断为危险信号。
这就解释了为什么每次运动,天气变凉,吃辣,感冒,耳痛就变得厉害。
对听力过敏患者的任何检查都是正常的,但却是无法忍受的,原因是问题出在大脑,而不是耳朵。
杨主任告诉我:“如果你心情好一点,你可能已经康复了。我的病人最后都好了,你也一定会好起来;想去听音乐会吗?听着,我相信我可以以后再听。」
“如果在原始时代,你不能称之为这种疾病,而你对声音和危险信号很敏感,你实际上可以挽救你的生命。”我的另一个医生说。
他们鼓励我“让我的大脑重新适应声音,听我能听到的任何声音”。激素也被添加到诊断清单中,但这是为了紧急使用。
确诊后,我开始了康复之旅。
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探索声音
当我走出医院的时候,我甚至感到如释重负,我收起了我的耳罩准备上车。
我想重新探索声音的世界。
现在,就像一个刚出生的婴儿一样,我必须从零开始学习声音的响度,以适应这个充满声音的世界。听力过敏没有特效药治疗,药物只是辅助。耳鸣暂时无法解决,所以我能做的就是适应。
医生还建议我回归职场,找到工作计划,回归作息规律,回归“正常生活”,这也是康复的重要一步。
我终于在学校得到了一个教学职位。幸运的是,我内心感到不安,不知道未来在新的岗位上会面临什么。按铃?食堂的噪音?用扩音器讲课?参加学校活动?对我来说,一切都是未知的。
康复不是一夜之间就能感觉好起来的。悲观中夹杂着希望,我恐惧地摘下耳机和耳塞,试着去接触近半年没有被接受的声音。
暴露在声音中,严重的耳痛和听觉过敏是不可避免的。很多正常人认为理所当然的声音,对我来说是难以忍受的折磨:汽车鸣笛声,地铁车厢里的报站声。
钢铁炼金术士讲述了一个神话故事。一个崇拜太阳的人为了离太阳更近,给自己做了一对蜡翅。最后,因为他离太阳太近,蜡翅被太阳的热量融化了,他倒在了自己喜欢的太阳下。
生病后经常想起这个故事,感觉自己在说自己。
因为音乐“断”了,失去了一只耳朵,我还是忍不住向往音乐。有一段时间,支撑我继续康复的是“我好了以后可以再去听演唱会”。
去年9月底,新学期开始,我正式开始了新的工作,给学生上课。
我母亲哀叹她已经走出了最困难的时期。她曾怀着特殊的感情回忆起一年前他们有多害怕。在我病得最重的时候,我甚至听不到碗的撞击声。有一次,我想帮她做家务,把碗放在洗碗机里,没想到折叠好的碗塌了,扑通一声,让我哭了很久。
现在,她说,你可以把碗放在你喜欢的地方,你不必担心碗发出噪音。
每天诊断后都能感受到自己的进步,哪怕进步是用点点滴滴计算出来的。
我已经逐渐恢复了正常人80% ~ 90%的社交活动,可以怀着感恩的心去看电影、跑步、骑自行车。
虽然每个月都会有那么几天,还是需要吃止痛药来缓解疼痛,但是我已经逐渐适应了和这种疾病的相处。用右耳接电话,选择左侧靠墙坐,坐在远离左侧扬声器的位置,已经成为我的习惯。
长期与听力过敏生活在一起,我不把自己当成病人,而是把自己当成一个听力敏感的“普通人”。虽然我不想称自己为“听觉过敏患者”,但它已经成为我的一部分。
会有遗憾,但会逐渐消失。自2018年11月以来,生活一直是灰色的。手机相册不断让我想起“两年前的今天”和“五年前的今天”,那时的我为琐事开心、烦闷、愤怒,现在却显得那么遥远。生病前不知道“正常”有多珍贵,现在才发现“正常”是一个人最大的宝藏。
但是,我经常梦见去听音乐会,梦里的第一反应是“我可以不戴耳塞了吗?”」
醒来后,回想起来觉得有点难过。
回到音乐会
2020年1月,妈妈陪我再次踏上日本的土地,再次走进音乐家的个人演唱会。
曾经病态的幻想,在现实中,真的发生了。
现在,他成了我心里的一个伤口,让我又爱又恨。我戴上降噪耳机和耳塞,等待音乐,等待过去一年的结束。
第一个音符响起,只是我最喜欢的一首歌,我的耳朵没有发出任何哀鸣。我忍不住哭了。
只有我自己知道我经历了多少波折,积累了多少勇气,然后我等待这一刻,再次坐在音乐里。
一年后,我回到了音乐家的听众中
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普通人遇到噪音后,可能会遇到各种各样的耳朵不适,如噪音性耳聋、鼓膜穿孔等,也可能会在短时间内遇到明显的听音异常和变调。
听声音不舒服是常见的,听觉过敏可以分为很多种类型。对“指甲刮黑板”之类的声音过敏也属于某种听觉过敏。本文作者是一种较为罕见且严重的听觉超敏反应,需要及时的帮助。
根据世界卫生组织2019年2月12日发布的数据,全球约有11亿年轻人面临不可逆听力损失的风险。
在日常耳朵使用中,建议远离噪音大的设备,对耳朵好一点:
1.把音量关小。耳机、音响、电视等设备音量尽量小。建议不要超过最大音量的60%。
2.不要长时间连续使用耳机。最好不要戴耳机超过60分钟。
3.尽量远离噪音源或减少停留时间。需要长时间在嘈杂环境中工作的人员,建议佩戴防护耳塞和耳罩。
本文由华中科技大学同济医学院博士、耳鼻喉科主治医师张文娟进行综述
监制:鲁愚田家辉
封面来源:站酷罗海