2岁儿童孤独症 2岁儿童不说话 被误诊为自闭症……
随着医学和社会的发展,“自闭症”越来越受到重视,越来越多的儿童被诊断为自闭症。但是,家长们还是大谈自闭症,认为自闭症是不治之症,需要终身干预!因此,当一个孩子被诊断为自闭症时,对任何家庭来说都是一个巨大的压力。
随着部分儿童的干预和发展,自闭症行为的一些症状得到了纠正、改善或隐藏,在重新评估时不会被诊断为自闭症,随之而来的是关于自闭症误诊的讨论。我们收集了一些家庭经验和父母的意见,看看父母是如何看待自闭症的误诊的。
自闭症儿童家长的个人经历和观点;
一个
我女儿两岁七个月的时候被诊断为自闭症,因为她抗拒噪音,无法做出评估。她被疏散到早教三个多月,自理能力略有提高,其他方面改善不大。
我3岁的时候,医生拒绝诊断自闭症,说是疑似。在疏散机构待了五个月后,她各方面都有进步。她三岁半就进了幼儿园。她没有告诉幼儿园她的实际情况。她想让她像一个普通的孩子一样生活,不想要老师的特殊照顾。
被吓了半个月,老师说孩子在学校适应得很好,各方面都有进步。现在他们已经4岁多了,在很多方面都比同龄人弱,但他们很幸运能接近正常孩子。
所以聪明、语言正常的孩子不会被误诊。误诊儿童一定是感觉系统、语言、情绪、兴趣、认知理解落后或异常。不要以为等孩子长大就好了,错过黄金训练期就很难再培训了。早期干预可能会及时改善,效果会更好。
2
作为一个亲身经历者,“自闭症”对于任何家庭来说都太沉重了,尤其是在中国,会给这个家庭带来难以想象的压力。
自闭症的诊断本身就是一个需要不断观察和反复随访的过程,但实际上国内很多医院根本做不到这一点。医院一般会给家长一张评估表,家长填好,然后医院对孩子做一个简单的评估。
三岁之前,每个孩子的成长都有很大的不同,2-3岁是黄金就业预期,需要救助干预。但实际上,在三岁之前,医院是无法做出诊断的,只会给你一个疑似自闭症的结果。但是对于孩子的父母来说,不管能不能确定,都要介入,否则会耽误孩子。
所以不管是不是误诊,家长都会想尽办法去干预。即使孩子现在完全融入了正常的校园生活,他的小行为问题也会被家人放大,他们会认为他有问题。如果对一个从来没有经历过这种经历的孩子做同样的事情,大家都会觉得他只是调皮捣蛋,教育也好。所以孩子被误诊为自闭症是非常不公平的,必然会给机构的老师增加更多的压力。
同时,一些医院利用家长的急切心理,使用一些错误且昂贵的治疗手段,如针灸、器械等物品,使孩子痛苦不堪,耽误了治疗时间。希望家长不要因为焦虑和急躁去医院。
三
自从我的孩子被诊断出有自闭症谱系障碍的倾向以来,已经快一年半了。每一天都是新的开始,从质疑不接受,到到处挂专家号,再到和自闭症和解,接受孩子的不足,不断学习调整家庭干预方法。
越接触这些家庭,越觉得被误诊为自闭症不可怕,更可怕的是被误诊为非自闭症。
我接触到一位家长。孩子3岁的时候,他去医院检查,没问题。和孩子说话就够了,但他6岁被诊断为自闭症,幼儿园拒绝了;现在孩子7岁了,所在县没有专业的干预机构,不能正常上学。现在他的父母非常痛苦。
了解自闭症的父母都知道6岁的孩子开始训练有多难。现在我不管用什么医学名称来定义孩子的行为,是自闭症还是发育迟缓。就算孩子有点智障,我也不会崩溃。任何科学都在不断进步和进步。我们不必纠结这些词的划分。专业的东西留给医生和专家去研究。我们的父母要做的就是尽自己最大的努力帮助她接近普通人的生活轨迹。我们的角色是:
有的孩子很幸运,只需要父母改变育儿方式,慢慢发展成普通孩子;有些不一样的孩子,在父母的关注和培养下,可以慢慢走近人生的道路,以免越走越远;也有一些非常特殊的孩子。父母应该学会如何与他们相处,为他们找到合适的学校,培养他们的生活技能...
对于被诊断为自闭症的孩子来说,他们不知道发生了什么,但他们会对父母造成很大的心理伤害,心理承受能力较弱的父母可能无法生存。但是,这是真正考验父母责任感和能力的时候,避免指责他人,正视问题,解决问题。
真的希望是我自己的教育方式,真的希望孩子是幸运的。如果有一天孩子们真的“脱帽”了,我要感谢医生的建议,提醒我不要责怪他们。
四
去年3月,我第一次带宝宝去了市里最权威的医院。医生没有观察孩子,而是问了我几个问题,让我描述现象,并基于我对孩子的了解,拒绝解释这种现象背后的原因。然后我直接被诊断为自闭症,然后我打开账单,做了一个测试。
报告出来后,发育商正常,ABC量表和CARS量表正常,只有社会适应能力量表显示优势。然而,当她向医生出示报告时,她仍然坚持自闭症。
所以不相信医生的诊断,就去了另外一家三甲医院。这一次,医生确实观察了这些孩子,并对他们进行了重新测试。大部分正常,少数有边缘。医生诊断为发育迟缓。
后来五月份去北京玩的时候,顺便挂了北京医科大学儿童研究所和第六医院的号码,希望北京的医生能给出推翻第一个医生的结论。然而,医生叫醒了我。我们为什么带孩子去医院?难道不是因为我们或多或少感觉到了她的异常吗?既然有异常,那想知道异常的名字是自闭症、发育迟缓还是别的有什么意义?与其花时间到处挣扎、测试和诊断,不如花时间和精力寻找和制定干预计划。
前天看了专家门诊,宝宝的进步得到了邹申的充分肯定。我很高兴,很高兴我能够放下纠缠,接受自闭症的诊断,开始干预。
说了这么多,就是想说说你作为过来人的经历。刚开始抗拒是很正常的,所以可以允许自己有这样的情绪,但不能太久。想想你为什么要带孩子去诊所,你是否想得到某种诊断,或者你是否想寻求改善的解决方案。如果你在寻求改善,不管是医生误诊还是量表不准确,都不要太担心,随它去,花时间去干预。
另外,我想告诉大家,自闭症并不可怕。不谈自闭症的变色。对于轻度自闭症和低龄自闭症,家长要有充分的信心,在医生的正确指导下进行干预,相当一部分自闭症儿童成年后完全有能力独立生活、学习和工作,甚至结婚生子。也许他们有这样或那样的不同,比如说话直接,难以交往。但与众不同不是病!
摘要
漏诊比误诊更严重。
自闭症不同于癌症等疾病,可以通过仪器设备检测出来。诊断更依赖于一些量表、医生的临床观察和家长的描述。而且,每个孩子看病的时间都是半个小时左右。此外,一些儿童可能因年龄较小或表现不稳定而在第一次诊断时被误诊。但是正规的医院和医生做这一套诊断流程是非常严格的。
误诊对一个家庭来说是难以承受的打击。另外,如果误信不科学的治疗方法,可能会给孩子带来伤害,给家庭带来经济损失。
但科学的自闭症干预并不是打针或吃药,而是师范教育的强化版,侧重于情感、社会性、情感、语言和认知的改善。这些训练不会给孩子带来伤害。事实上,由于这些干预措施,一些疑似儿童可能会逆转患自闭症的可能性。
但是,如果一个孩子确实有自闭症的一些特征,但是医生没有给出诊断,结果可能会让这些孩子在半年一年内发展成明显的自闭症。从而错过了干预的最佳时期。这比误诊更痛苦。
事实上,对于医生来说,下一张诊断单是有风险的,如果诊断错误,他们会面临投诉。然而,医生更愿意告诉父母并尽快开始干预,而不是给他们一个模糊的诊断,让他们继续花时间找医生确认诊断。如果经过一段时间的干预,孩子没有表现出自闭症倾向,大家都开心是好事。
自闭症也叫自闭症谱系,不是黑与白,也不是零与一的概念。没有硬数据指标,其实也没有误诊。
父母不应该花时间到处挣扎和做测试和诊断,而应该花时间和精力寻找干预计划。