怎么判断一个人艾滋病 艾滋病、癌症患者的自白：比死亡更可怕的 是别人看我时的眼神

前几天，舒在电影院看了一部电影《永别了》，震撼了我的心。

影片讲述了一个中国家庭的一位奶奶被诊断出患有癌症，她的家人决定对她隐瞒这一事实。在纽约长大的毕丽认为祖母有权知道自己的病情，这导致了中西文化的冲突。

疾病是不可忽视的东西，但人们通常会刻意回避，不敢讨论。我们对它或多或少都有所了解，但我们经常通过一些标签和偏见来看待它。

无论在东方还是西方，人们对病人都有偏见，这是不同的，只是方向不同。

这部电影呈现的问题也在现实中的很多家庭中出现过:为什么一个重病患者身边总有谎言？

针对这个话题，舒介绍了一本书《疾病的隐喻》。

这本书的作者苏珊·桑塔格得了癌症。她发现，让她比疾病更痛苦的是人们将她视为癌症患者的方式。

在她看来，很多疾病患者在因病去世之前，往往会被道德判断和歧视“杀死”。

没得过肺结核，不配做艺术家

在19世纪的文坛，有一种奇妙的时尚:健康？平庸庸俗。如果你想升华自己的灵魂，成为一个高尚的人，你必须得一些疾病。我不能感冒或头痛，但我也会得肺结核，这是那个时代的绝症。

英国国家作家狄更斯将肺结核描述为一种使死亡变得优雅的疾病:

身体每天都在一点一点的磨损和褪色，而精神因为身体负荷变轻而变得更加轻松愉悦。

这有点像现在有人说不挨骂不泼脏水就不能出名。

但相比之下，就更精彩了。毕竟是拿命的“优雅”，比现在买名牌包的“花钱的优雅”夸张多了。

当时，肺结核=优雅是一个流行的标签。

在当时，肺结核是一种生命被烧伤的疾病。患者脸色常苍白，说话时呼吸微弱，但伴有剧烈咳嗽，使面色潮红。

它就像身体里的火焰，燃烧着人的活力，让人柔弱、女性化的同时又充满激情。

在真正能治疗结核病的抗生素发明之前，医生给出的治疗方法通常是:晒太阳，保持好心情，在干净干燥的地方旅行。

你不禁觉得当时的医生都是年轻的艺术家？

喜欢寻找意义的艺术家抓住了肺结核的这些特点，在现实中找到了肺结核的对应部位。生命的燃烧？这就是爱。阳光，好心情，旅行？这只是自由。

因此，结核病在艺术家的作品中经常被使用如下:

如果我爱上了一个漂亮的女孩，而她不爱我，那我就会害相思病，得肺结核而死。

渴望自由，被现实难倒，会有一个肺结核，我会有一个完美而悲伤的借口去遨游世界，追求自由。

对柔弱病态美的追求在中国自古就有。

说起古代四大美女之一的石，除了美貌之外，最大的标签就是体弱多病。林黛玉因为美貌和疾病而可爱。

想要成为高层次的美女，光有美貌、有好气质、化妆是不够的。生病一定是美女的标配。

韩剧女主角得了白血病，其实和19世纪文学里的男主角是一样的道理。

这两种病都给人一种“阴柔悲凉”的病态美，死时不会像其他疾病一样溃烂、满身伤痕，所以也有尊严。

至于为什么不允许肺结核，答案很简单:肺结核现在杀不了人。如果一个人不能死于疾病，他就缺乏悲惨的命运。

毕竟在这些被美化的疾病中，真正被美化的其实是死亡。

癌症实际上是一种传染病

与肺结核相比，癌症的命运要悲惨得多。这是一种人们在谈论它时不得不压低声音的疾病，好像“癌症”这个词有足够的杀伤力。

疾病的比喻写道:

对于诗歌来说，癌症是一个罕见的主题，仍然让人感到不光彩。美化这种疾病几乎是不可想象的。

不体面是癌症的核心标签。

癌症和肺结核最大的区别是癌细胞具有攻击性。它们就像入侵身体的敌人，不断地在人体内扩张自己的领地，直到占领全身，在患者死亡时留下肿瘤，面目全非，需要承受巨大的痛苦。

而且癌症经常侵袭羞于说话的地方。乳房、直肠、膀胱、睾丸、子宫、前列腺...这些器官的名字足以让我们难以谈论它们，更不用说在后面加上“癌症”一词了。

在中国，一旦一个人得了癌症，医生会避开病人，把真相告诉病人的家属，让他们决定是否告诉病人。现实生活中，很少有家庭成员选择告诉患者。

超过一半的癌症患者直到去世才知道自己得了什么病，因为家属默许了患者自己，不能承受你得了癌症的坏消息。

西方文化正好相反。医生偷偷告诉病人，让他们决定是否告诉家人。而且超过一半的患者不会告诉家人自己有什么问题。

舒丹君小时候就经历过《别告诉他》里的那一幕。小时候看到患癌症的老人躺在床上，就问父母爷爷怎么了。父母通常会闪烁其词，不愿意说实话，只是说……孩子生病的时候不需要知道那么多。

为什么不能说？舒丹君小时候不懂。看完《疾病的隐喻》，他清楚地明白，他们认为得癌症是一种耻辱。

一个人不幸患上癌症显然不是他的错。他已经受够了，受够了。我们为什么要为他感到丢脸，好像他做错了什么，低人一等？

苏珊·桑塔格在书中写道:

因为一旦患上癌症，可能会被视为丑闻，这会危及患者的性生活、他的晋升机会，甚至他的工作...

对癌症患者撒谎，对癌症患者自己撒谎，都证明了在发达的工业社会，人面对死亡是多么的艰难。

当桑塔格自己患上癌症时，他在化疗期间遇到的所有患者无一例外地表现出对癌症的厌恶，并为此感到羞耻。

那是一种自甘堕落。不仅仅是因为在大多数人眼里，得了癌症基本等同于死亡，还因为别人躲闪的目光是在“杀人”。

癌症痊愈后，桑塔格痛苦地写道:

癌症似乎是一种传染病。即使事实上没有传染性，也可能有道德传染性。

“得了艾滋病？这一定是他应得的。”

1981年，纽约和洛杉矶报道，一些年轻同性恋者死于罕见疾病，免疫功能极低，引起医学界的极大关注。

两年后的1983年5月，艾滋病正式被发现。30多年后的今天，全世界有近2000万人死于艾滋病。人们对这种传染性“超级疾病”的恐惧已经超过了癌症。

艾滋病很可怕，但人们给艾滋病贴上的标签暴露了人们内心最深处的阴暗面。

舒单君在一篇报道中看到，一位艾滋病患者说:“我不怕死，我怕别人看着我歧视的眼光。”

在谈论艾滋病患者时，太多人直接把患者本身当成了HIV的魔鬼，而忘记了患者其实是受害者。

舒单君看到许多人谈论艾滋病患者的语气与谈论癌症患者的语气截然不同。他们会说，“得了艾滋病？那他一定是个坏人。他活该。所有人都离他远点。”

在他们口中，艾滋病似乎不是一种疾病，而是对某些人的“天罚”。

在书中，桑塔格谈到了一个奇怪的现象。如果一个人患了癌症，他会觉得不公平，觉得不吉利，痛苦地说，为什么是我？

但是，如果一个人得了艾滋病，他可能不会把它归咎于“运气不好”，也不会问“为什么是我”。我大概能猜到我为什么生病并为此感到羞耻。

她写道:

就大多数艾滋病病例而言，艾滋病患者被发现是一个“高风险群体”和一个被社会鄙视的社区的成员。艾滋病暴露了艾滋病患者的身份，这原本是对邻居、同事、家人和朋友隐瞒的。

那么，那些意外被输血感染的无辜者，大家会同情他们吗？事实是，甚至更少。

通过输血感染艾滋病的患者也会被沮丧的人无情地疏远，认为他们可能代表着更大的威胁，因为他们不像那些被污名化的艾滋病患者那样容易被识别。

随着艾滋病毒的到来，总有恐惧、歧视和犯罪。

目前世界上有很多艾滋病关爱组织，发起“给艾滋病患者一个拥抱”等公益活动，希望洗刷掉患者身上的污名，但害怕的人还是尽量远离。

舒了解到，对艾滋病的恐惧已经成为医疗机构认定的一种新疾病，称为“恐惧症”。是一种心理疾病，是对艾滋病超出常识，扰乱正常生活的恐惧。

有人说艾滋病比艾滋病更可怕。如今，患艾滋病的人数几乎是艾滋病患者的十倍。

他们要么和陌生人发生性关系，要么是同性恋，要么抽血，甚至只是没有理由害怕，一直去医院做艾滋病检测。

每天都有很多害怕艾滋病的人生活在崩溃的边缘。他们担心喝同一个杯子的水、接吻、上公共厕所、去游泳池时会患上艾滋病。

他们中的一些人因为恐惧而自杀。原因是:如果我真的得了艾滋病，我不知道如何面对家人和朋友。

他们为什么这么害怕？是因为艾滋病会死人吗？如果是这样的话，那么按照概率来说，他们应该是比较害怕车祸的。

真正让他们害怕的是我们对艾滋病的道德判断和歧视。对歧视的恐惧足以让一个健康的人放弃生命。

苏珊·桑塔格在书中写道:“我写这本书的目的是为了平静我的想象力，而不是刺激它。”

想象力是我们理解世界的基石，但一旦一个事物被贴上过多的标签，被赋予过多的隐喻和象征意义，事物本身往往会变形、异化，最终变成别的东西。

疾病只是比较常见的疾病之一，不容易体现出来。目前，有太多的东西被贴上标签，变得面目全非。

我们每天打开网络，就像打开标签的海洋。单身狗，精致贫穷，老年女性，渣男，绿茶...

我们把复杂、中性的东西归类成一个简单的标签，一边通过标签看世界一边给自己贴标签。

很久以后，我们再也看不到原来的世界了。

主笔|轻浊编辑|哲空空

图片来源|网络图片

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